Upoznajte hrabrog dječaka leptira, Borisa Skakića iz Banjaluke

Naša životna vodilja je sreća. Mi nemamo dugoročnih planova i radujemo se svakom danu koji nam prođe bez većih problema, počinje tako priču Ljiljana Skakić iz Banjaluke, majka Borisa (6), koji boluje od rijetke bolesti bulozna epidermoliza (EB).

Oboljelu djecu zovu djeca leptiri jer im je osjetljivost kože kao krila leptira, a Boris je bez sumnje najpoznatiji dječak leptirić koji nas je šarmirao u medijskoj kampanji “S ljubavlju hrabrim srcima”.

-Izuzetno je radoznao dječak. Jako voli školu i drugare, igrice i sve vrste igara sa djecom u kojima može da učestvuje (ako nisu previše dinamične i nema jakog fizičkog kontakta  – zbog eventualne povrede). Otvoren je i komunikativan, voli da bude u centru pažnje, ne smatra sebe drugačijim. On učestvuje čak i u igrama gdje postoji veliki rizik od pada (povrede), a ako se desi da padne, mi tu povredu saniramo i nastavljamo s igrom. Ne dozvoljavamo da nam povrede mijenjaju raspored i sreću koju on osjeća u druženju i igri- objašnjava majka.

Boris je rođen prirodnim putem, a već nekoliko sati nakon rođenja na tijelu su se pojavili plikovi (bule). Neke su bile otvorene, a neke ne, te je veoma brzo dijagnostifikovana rijetka genetska bolest kod koje je mutirao gen koji služi za vezivanje slojeva kože i praktično sva koža i sluzokoža usljed i minimalne mehaničke traume može da se odvoji.

-Tako dolazi do nastanka plikova (bula), odnosno otvorenih rana ukoliko se koža zguli. Koža se sastoji od tri sloja i kod Borisa niti jedan sloj od ta tri nije vezan, a kod lakših tipova može da bude mutacija na prvom ili drugom sloju kože- objašnjava majka.

Kod osoba sa EB svakodnevnica znači nove rane, nova previjanja, oprez kod kretanja, oprez pri izboru odjeće (šav na majici povrijedi kožu), obuće, otežano hranjenje (gutanje) zbog povreda u ustima, opstipacija, otežano pražnjenje (zbog slabe elastičnosti kože)…

Oboljeli imaju najviše problema sa šakama, prsti se usljed stalnih povreda savijaju i srastaju, tako da skoro svaki oboljeli nakon desete godine mora ići na nove operacije…

-Boris je prošle godine imao operaciju jednjaka, koji se bio zatvorio u cjelosti i nije ništa mogao da guta, čak ni vodu – objašnjava Ljiljana, koja sa suprugom Milošem i majkom Novkom, Borisovom bakom, odgaja “leptirića”.

Ministarstvo prosvjete i kulture RS je vidjelo da je i toj djeci neophodna podrška, pa su dobili i ličnog asistenta koji boravi s Borisom u školi, što je prije toga radila majka.

Terapija za EB je higijena, odnosno sanacija rana kako se ne bi desila infekcija i unos što više hranjivih materija, visokoproteinskih dodataka ishrani.

-Postoje specijalne gaze za EB i kada bismo mi Borisa previjali samo tim gazama, onda bi nam mjesečno trebalo oko 1.500 KM za gaze, plus kreme, zatim dodaci za jačanje imuniteta i poboljšanje krvne slike. Znači, nekad i više od 2.000 KM, ali ni ta cifra se ne može tačno utvrditi jer niko ne može pretpostaviti kada će se i koliko povrijediti i koliko rana će imati – govori majka.

FZO na mjesečnom nivou refundira 700 KM i  zbog toga porodica, kako kažu, te skupe gaze, odnosno standardne, koristi minimalno.

-Položaj djece sa rijetkim bolestima u RS nije na nivou na kojem bi trebalo da bude, postoje problemi koje mi pokušavamo riješiti. Primarni problem je neznanje i strah od odgovornosti, odnosno okretanje leđa problemima. To je lako nekome ko nema taj problem, ali ja živim s njim i ne želim da odustanem – napominje Borisova majka.

Donatorsko veče

Donatorsko veče “S ljubavlju hrabrim srcima”, koje šestu godinu zaredom organizuje Milorad Dodik, predsjednik RS, biće održano u Banjaluci 23. decembra, a ovaj put namijenjeno je za pomoć djeci s rijetkim bolestima.

(NN)