PRIČA MAJKE DJETETA AUTISTIČNOG SPEKTRA IZ BANJALUKE: Troškova je mnogo, a budućnosti se bojim!

Djeca će, ako Bog da, porasti, a gdje smo mi. Ja nisam mogla raditi, niti mogu sad da radim. Nemam stalna primanja, niti ću ih imati kad alimentacija prođe i starost dođe. Šta ću, da li ću živjeti od vazduha, jer su mi ruke bile vezane.

Kazala je ovo za portal Buka Vanessa, majka djeteta autističnog spektra iz Banjaluke koje redovno pohađa šesti razred osnovne škole Branko Radičević. Govori o problemima sa kojima se ona, ali i dijete svakodnevno suočavaju.

Majka se prisjeća da je kada je dijete imalo dvije godine primjetila prve probleme, da je stao razvoj govora, da je dijete počelo da lupa glavom i struže od pod, da je prestala komunikacija da je dijete počelo da signalizuje sa rukama i tada ga je odvela kod dječijeg psihologa na Paprikovac kod psihologa Nade Letić.

„Ona mu je ustanovila poremećaj u razvoju i stres i preporučila nas je dječijem defektologu- logopedu kojoj smo išli privatno… ona je do škole radila sa njim i postigla je mnogo. Nakon godina lutanja pred upis u školi i raznih problema sa kojima smo se suočili napokon smo došli do tačne dijagnoze za mog sina, a to je Aspergerov Sindrom. Kada sam došla kuci i pročitala više o tome kao da sam čitala o svom sinu. U tom trenutku osjetila sam i neku vrstu olakšanja, jer sam konačno imala ime za stanje koje ima moj sin“, kaže za BUKU ova majka.

Majka dodaje da je problem što pomoć i adekvatnu njegu ne možete dobiti na jednom mjestu.

„Ja sam mnogo lutala, nisam razumijela šta i gdje treba da se radi. Jedina pomoć koju sam dobila pomogla mi je da dođem do nivoa razumijevanja i sposobnosti šta da radim i kako sam dobila kada sam se povezala sa roditeljima koji prolaze kroz isto ili slično što i ja. Njihovo iskustvo i savijeti i naša povezanost je jedino što nam pomaže kroz svaki korak i sve što radimo za našu dijecu. Ništa ne bi uspijela niti mogla bez njih“, pojašnjava, a dodaje da su joj od velike pomoći tokom godina bili psiholog Nada Letić i defektolog koja je djetetu pomogla u govoru i pisanju.

Vanessa kaže da logopedu defektologu išla privatno, jer kroz zdravstveno osiguranje nije imala akekvatnu njegu. Naime, ponuđeno im je da ide pola sata jednom mjesečno, a išli su tri puta sedmično, da je išla manje od toga njen sin ne bi progovorio.

Udruženju Djeca svjestlosti iz Banjaluke pridružili su se nakon upisa u školu, do tada je majka sa njim radila sama i u saradnji psihologom i logopedom. Udruženju su se priključili prije svega zbog saradnje sa logopedom, a kasnije su dobili i pravnu pomoć.

Kada je riječ podršci trenutno primaju dječiji dodatak, pomoć drugom licu i odnedavno ličnu invalidninu.

„Potrebna nam je pomoć psihologa i defektologa u razumijevanju i objašnjavanju, ali privatno su skupi, a zdravstveno osiguranje to ne pokriva dovoljno. Treba nam čuvanje djece, jer nažalost moram da radim da spojimo kraj sa krajem. Dnevni centar u Udruženju je za starija lica, a mom sinu treba pristup jedan na jedan, a imam i curicu od 4 godine. Sama sam sa djecom, pa sam rastrgana na sve strane. Vozim dijete u školu i iz nje, u vrtić koji takođe plaćam, učim svakodnevno sa sinom, radim zadaću sa njim, radim tako što na procenat prodajem kozmetiku i suđe, jer ne mogu da radim stalan posao zbog svih obaveza koje imam. Živimo od alimentacije i dobre volje oca djece i pomoći od države koju pored toga primam“, kaže Vanessa i dodaje da im je potrebna podrška škole i sistema da razumiju kako i na koji način funkcionišu ova djeca.

Dječak ima asistenta u nastavi, u trećem razredu majka je sama plaćala asistenta, jer u tom trenutku nije prošao kategoritzaciju, ali sad imaju pravo da država snoši trošak plaćanja od četvrtom razreda nadalje.

„Problem je što asistente nalazimo sami od strane dobrovoljaca koji žele raditi sa njima, a to su najčešće mladi koji završavaju fakultet i koji uz školovanje žele da zarađuju novac. Uglavnom nemaju iskustva i težak im je period prilagođavanja na rad sa djecom. Plata im je mala, kreće se oko 350 KM. Asistenti uglavnom traže djecu od 1. do 5. razreda, jer u tom periodu nemaju mnogo časova. Moj sin ide u šesti razred i ima šest časova kojima može prisustvovati i obilno gradivo koje treba savladati, a pohađa redovni/prilagođeni nastavni plan“, ističe.

Majka dodaje da bez asistenta u nastavi njeno dijete ne bi moglo prisustvovati nastavi, ali ne bi ni mnoga druga djeca koja su u sličnoj situaciji.

„Asistent u suštini treba da bude roditelj, psiholog, psihijatar i sve što treba da bi radio sa njim u skoli. Da zna objasniti, pomoći, smiriti, usmjeriti, naučiti ga, vidjeti kad mu je neugodno, kad ne razumije nešto i kako mu prevesti da razumije. Asistent je sve mom djetetu u školi kad ja nisam pored njega. Vršnjaci i školski drugari ga vole. Djeca ne mogu razumjeti sve i bude svega, ali uglavnom mu pomažu i druže se sa njim i mimo škole“, pojašnjava majka i dodaje da bi saradnja sa školom i nastavnicima mogla biti bolja.

Kada je riječ o inkluziji u BiH, Vanessa smatra da je na neki način na početku. Bar se ona tako osjeća. Svaki dan objašnjava, priča, ali gura dalje. Dok se roditelji ne ujedine ostaće isti problemi kao prije.

„Škole bi trebale raditi na tome da više razumiju i ne da gledaju na inkluziju kao nametnuto zlo već nešto fantastično što će pomoći mnogoj djeci i nastavnicima u pristup sa djecom sa i bez dijagnoze. Potrebno je riješiti se problema, a ne inkluzije. Treba stvoriti atmosferu da smo svi tu da se borimo za istu stvar, a to je da pomognemo djetetu, da ga naučimo i oformimimo za samostalan život. Djeca su talentovana i jako pametna. Moj sin ima toliko visok IQ i toliko interesovanja da je to fantastično. On priča dva strana jezika i jako je talentovan sa računarima. Treba sve to razvijati, a ne suzbijati njihove talente. Oni su prepuni ljubavi, ne razumiju i ne vide zlo“, kaže majka.

Kada je riječ o troškovima, pored tekućih troškova hrane, računa tu su troškovi prevoza i dodatnih materijala.

„Moram nabavljati razne rekvizite da mu poboljšam razumijevanje i da savlada gradivo u školi. Ima tu svega. Ne mogu ostati sami tako da neko mora uvijek biti tu, a ja se ne mogu klonirati tako da moram da plaćam i tete. Doktorima i zubarima koji imaju razumijevanja mogu ići samo privatno. Neki dan sam ga odvela doktoru, jer je sebi na stomaku izazvao neku iritaciju pošto se češka. Nisu mi htjeli prihvatiti uputnicu, jer je bio vikend pa sam pregled platila 30 KM, u apoteci 20 KM, a niko me ne pita imam li ja za to“.

Tu su, dodaje majka, troškovi logopeda, defektologa, psihologa, ljekarskih pregleda i slično.

Kada je u pitanju budućnost majka kaže da je ona za nju neizvjesna, jer je nezaposlena kao i mnoge druge majke djece autističnog spektra.

„Djeca će, ako Bog da, porasti, a gdje smo mi. Ja nisam mogla raditi, niti mogu sad da radim. Nemam stalna primanja, niti ću ih imati kad alimentacija prođe i starost dođe. Šta ću, da li ću živjeti od vazduha, jer su mi ruke bile vezane. U nekim državama roditelji primaju platu kao njegovatelji djece, a to je za nas samo san. Od penzije neće biti ništa. Danas se možeš smao boriti, a za sutra ne znam, kad samo pomislim na to hvata me panika“, zaključuje priču ova majka za naš portal.

PRAVNA POMOĆ ZA RODITELJE

Udruženje Djeca svjetlosti iz Banjaluke trenutno radi na projektu „Pravo na obrazovanje – primjena prava na inkluzivno obrazovanje” koji je finansiran od Američke ambasade. Osnovni cilj ovog projekta je poboljšanje inkluzivnog procesa djece sa teškoćama u razvoju kroz uticaj na zakonodavni okvir i osnaživanje roditelja u borbi za ostvarenje prava svoje djece.

Projektom je predviđeno pružanje besplatne pravne pomoći za porodice lica sa teškoćama. Pravnu pomoć pruža pravnica Daniela Višnjić, a svi kojima je potrebna ova usluga mogu je kontaktirati na broj telefona 066/694-766 ili putem maila [email protected].

Takođe, tokom trajanja projekta Daniela će održati radionice u nekoliko gradova u RS, kako bi upoznala roditelje, ali i sve zainteresovane građane sa pravima koja imaju oni i njihova djeca, kao i o načinu ostvarivanja tih prava. Radionice su već uspješno održane u Banjaluci, Prijedoru i Doboju. Naredna radionica će se održati u Gradišci, u Udruženju roditelja “Duga”. Termin održavanja radionice je 26.1.2019., od 10 časova. U narednim mjesecima planirane su radionice u Bijeljini, Kotor Varošu i Prnjavoru.

(Buka, foto: Ilustracija)