Ispovijest majke mladića s Daunovim sindromom: Rekli su mi da će čitav život biti kao biljka, a danas je moj sin samostalan

Banjalučanka, Marica Premasunac, majka je mladića sa Daunovim sindromom. Veći dio svog života je nezaposlena, ali ne i besposlena.

BUKA donosi priču o tome kako izgleda borba za život i rad u sredini koja hrani predrasude prema osobama sa invaliditetom, te šta bi bilo ključ za ravnopravnost ove populacije.

Prva informacija koju je dobila nakon poroda, bila je da njen sin ima hormonski poremećaj. Govorili su joj da ga treba smjestiti u ustanovu, jer će čitav život biti biljka. Danas je Slađan oličenje samostalnosti mladog čovjeka sa Daunovim sindromom. Naravno, sve do tačke u kojoj mu društvo BiH treba pružiti šansu.

Dok Slađan donosi kafu, Marica prepričava kako je od njega uvijek tražila da bude samostalan i obavlja postavljene zadatke, čak i kada je nju to plašilo. Danas većinu svakodnevnih stvari obavlja sam. Na šansu da živi u potpunosti samostalno i od vlastitog rada još mora čekati, jer društvo BiH i dalje ne prepoznaje potencijal koji osobe sa Daunov sindromom imaju.

– Sa nekih dva mjeseca Slađanovog života, saznala sam dijagnozu. Sa nekih pola godine, imali smo sreću da naiđemo na izuzetnu pedijatricu sa kojom sam imala odličnu saradnju. Najbitniji savjet koji mi je dala – da je u pitanju hromozomski poremećaj kojem nema lijeka i da mi ostaje da i dalje volim svoje dijete, što će dati veće rezultate od bilo koje terapije – prisjeća se majka ovog tridesetčetvorogodišnjaka.

Na ustanovu nije pristala

Sve najbliže institucije su joj izgledale stravično. U toj tački, reći će, počeo je život.

– Bila sam uporna sa njim, i gdje god smo bili, bio je sa nama. Nakon nekoliko godina, rodila sam dijete bez poteškoća, koje je sa godinu dana umrlo. Ako bismo pričali o težini, uvijek postoji gore – kaže ona.

Po struci je ekonomski tehničar. Tu nije našla hljeb – radila je jako kratko u kancelariji, u koju se nikad nije vratila nakon što joj poslodavac nije produžio ugovor, saznavši da ima dijete sa teškoćama u razvoju.

– Ispade da moraš kriti svoje dijete jer se ono nekom ne sviđa. A meni je moje dijete divno – objašnjava.

Kao djevojka je željela studirati defektologiju, ali nije naišla na podršku roditelja. Skupljajući literaturu o teškoćama svog djeteta, uvjerila se da ne bi pogrešila. Ipak, zanimanje i sopstvenu svrhu našla je u honorarnom bavljenju krojačkim radovima, iskoristivši afinitet koji ima od djetinjstva. Inat koji se rodio kada je, nezadovoljna radom profesionalnih krojača, zatražila mašinu od oca da popravi tuđu grešku, nastavio je teći u sasvim neočekivanom smijeru.

– Volim ovo što radim, volim se zatvoriti u svoj radni prostor koji sam postepeno opremala od, opet, nekih honorarnih poslova. Potrebno je mnogo energije i živaca za ove poslove, ali meni to pruža mir – reći će Marica.

Posao kojim se bavi, nažalost, ne pruža joj ekonomsku nezavisnost. Glavni izvor prihoda za njenu porodicu je penzija njenog supruga. Ipak, svrhu svog rada vidi u podučavanju osoba sa Daunovim sindromom, kako bi jednog dana i sami mogli da se izdržavaju. Razmišljajući šta će biti sa djecom sa Daunovim sindromom kad roditelja ne bude, shvatila je da ih treba naučiti vještinama koje kasnije mogu pretvoriti u rad.

Za svoju ideja još uvijek nije našla podršku, ali od nje ne odustaje. U slobodno vrijeme radi sa djevojčicom koja ima Daunov sindrom, pružajući joj na taj način okupacionu terapiju, ali i učeći je osnovnim vještinama kako bi se kasnije u životu mogla baviti jednostavnijim poslovima.

– Osobama sa Daunovim sindromom treba rad, kao i svim drugim ljudima. Željela bih samo njihovu samostalnost, bilo da šiju, ili da odu komšiji da slože drva, da počiste dvorište ili slično – ističe.

Osjećaj sopstvene vrijednosti u procesu rada, bez obzira na ekonomsku vrijednost rada, smatra najbitnijim.

– Naravno da neću pustiti da osoba sa Daunovim sindromom radi na zahtjevnijim poslovima. Mogu podržati njihov rad na jednostavnijim poslovima, na poslovima koji su u skladu sa mogućnostima onoga s kim radim, i čekati rezultat. Obično stigne u obliku koji ne očekujem – u neizmjernom zadovoljstvu haljinom koju djevojčica sa kojom radim većinom sama napravi, u zadovoljstvu savladavanja tehnike rada i slično – kaže ona, piše BUKA.

I baš kao što je svoj poziv pronašla prepravljajući odjeću koju profesionalci nisu odradili kako treba, u životu je ispravljala stereotip da je žena koja dobije dijete sa teškoćama u razvoju isključivo majka i njegovateljka.

Dodatni izvor prihoda

Marica je dokazala da život nudi rješenja čak i kada sistem zakaže. Iako se veći dio svog života nalazi na evidenciji nezaposlenih Zavoda za zapošljavanje, sebi i svojoj porodici obezbjeđuje dodatni izvor prihoda baveći se šivanjem. Njena želja da to znanje prenese osobama sa Daunovim sindromom i na taj način im obezbijedi zanimanje zaslužuje svesrdnu podršku.

BUKA navodi da je tekst nastao u saradnji sa partnerskim portalom diskriminacija.ba.

(Buka)