Vijesti 22.02.2017.

Brinemo li se dovoljno za djecu oboljelu od rijetkih bolesti?

ČITANJE: 2 minute

Šestogodišnja Marija Đuđić, od rođenja boluje od rijetke bolesti. Zbog čestih napada epilepsije, kao jedne od simptoma bolesti, brigu o svojoj kćerki, kaže majka Božana Đuđić, ne može prepustiti drugima.

Teško je, tvrdi, ali problemu dodatno doprinose skupi lijekovi i dugo čekanje na red za terapije.

“Jedan od lijekova koje pije, to je samo kada ima temperaturu, njega ne možemo naći, mislim jako teško, snalazimo se preko drugih roditelja, u Beogradu da li ima u jednoj apoteci, nekad ih nema, uglavnom uvijek kupim zalihe”, rekla majka djeteta oboljelog od rijetke bolesti Božana Đuđić.

Kraj februara u znaku je obilježavanja rijetkih bolesti, pa u savezu od nadležnih traže više sluha za oboljele. Dio problema je, priznaju riješen, ali problem nastaje kada djeca pogođena takvom bolešću, dođu do godina u kojim za njih u sistemu nema mjesta.

“Goruće pitanje koje treba da se riješi je da rijetke bolesti budu uvrštene u Pravilnik o obimu i načinu ostvarivanja zdravstvene zaštite, pravilnik Fonda zdravstvenog osiguranja kojim će osobe nakom petnaeste godine da budu oslobođene participacije, uopte liječenja. Sad trenutno te osobe uopšte nisu prepoznate u sistemu”, rekla je predsjednik Saveza rijetkih bolesti Biljana Kotur.

U Ministarstvu zdravlja tvrde da je Program za takva oboljenja usvojen na pet godina, i primjenjuje se od 2015. Centar koji su formirali, kažu, poradio je na evidenciji bolesti, u kojoj su upisane 332 osobe. I iz fonda zdravstvenog osiguranja stiže odgovor. Lijekove i terapije za rijetke bolesti, poručuju, finansiraju već 11 godina.

Problem je, tvrde i jedni i drugi, što je novih rijetkih bolesti, iz godine u godinu sve više. Terapiju i oboljele nije lako dopisati na liste koje osiguranje pokriva, kako zbog procedure, tako i zbog paprene cijene.

“Osiguranici koji boluju od ovih bolesti, imaju pravo na liječenje i na neophodne lijekove i to bez plaćanja participacije, s obzirom na to da Fonda troškove njihovog liječenja finansira u potpunosti. Fond godišnje samo za lijekove za rijetka oboljenja izdvaja oko devet miliona KM”, poručili su iz Fonda.

Za dan rijetkih bolesti, u savezu planiraju niz aktivnosti. Na šarenim stranicama časopisa, prikazali su najmlađe borce protiv takvih oboljenja. Sve je, poručuju, u cilju, osvješćivanja javnosti, a naročito onih koji donose odluke koje se tiču njihovih života.

(atv)