Vijesti 29.02.2016.

Mogući novi besplatni lijekovi za rijetke bolesti

ČITANJE: 2 minute
rijetke bolesti
U Republici Srpskoj 216 ljudi boluje od rijetkih bolesti, a skoro je polovina djece. Među njima i četvorogodišnja Nađa Turudija iz Velikog Blaškog. Djevojčica je rođena sa kloakom, i jedini je takav slučaj u Evropi.

Da nedaće budu još veće, dobila je i ulcerozni kolitis.Samo za tu terapiju potrebno je više od 200 maraka sedmično. Majka Dušica ne može da radi, što čini kupovinu lijekova herojskim podvigom.Većinu moraju sami da finansiraju.

-Sada smo na biološkoj terapiji, koja je vrlo skupa. Jedna ampula košta 2.700-2.800 maraka, a ona prima jednu mjesečno. Do sad je primila osam, ali poboljšanja nema, još uvijek- rekla je Dušica Turudija.

Iste ili slične probleme imaju i ostali pacijenti. Lijekovi su izuzetno skupi. I Nađini roditelji, ali i mnogi drugi koji boluju od rijetkih bolesti mogli bi uskoro da dočekaju dobre vijesti. Savez za oboljele od rijetkih bolesti pregovara sa Fondom zdravstvenog osiguranja. Neki lijekovi će najvjerovatnije biti besplatni.

-Mi želimo da budemo partneri i da vidimo danas, ne samo oko formiranja ove pozitivne liste, nego i oko njihovih prava, u smislu ličnog učešća i participacije. Mi ćemo danas vidjeti koliki su zahtjevi ovog saveza, ali i kolike su mogućnosti naše, samog Fonda-objasnio je Milenko Pađen iz Fonda zdravstvenog osiguranja RS.

U Srpskoj još nema ni registra za oboljele od rijetkih bolesti. Zato se ne zna tačno ni od čega boluju, a ni šta im je sve potrebno. I to će se, uvjeravaju nadležni, uskoro promijeniti. I na donatorskoj večeri prikupljeno je više od 800 hiljada maraka, što će koristiti oboljelima. Priznaju da je njihov položaj mnogo bolji sada nego prije nekoliko godina. Ipak, postoji još mnogo toga što može da se uradi, a što bi im umnogome olakšalo život.

 (ATV)