Vijesti 16.04.2017.

Nadljudska bitka porodice Gajić za spasonosni lijek

ČITANJE: 5 minuta

Mama doktorka, tata advokat i dvije zdrave, lijepe i pametne ćerke tinejdžerke – ta idilična slika porodične sreće za samo nekoliko dana srušena je na najsuroviji način.

Dogodilo se to u proljeće 2007. godine. Tatjani je iznenada pozlilo na času u Gimnaziji. I kod njene mlađe sestre Milane, osnovke, pojavile su se neobjašnjive tegobe.

Tata Vitomir i mama Snježana djecu vode u Beograd, na Institut za neurologiju za djecu i omladinu, na temeljne pretrage. Dijagnoza – Laforina bolest: neizlječivo progresivno neurološko oboljenje koje zdravo dijete neumitno vodi ka gubitku intelektualnih i tjelesnih sposobnosti i fatalnom ishodu. Uz teške patnje Lafora djeca mogu da požive od 2 do 10, maksimalno 17 godina.

Hrabro srce Tatjane Gajić prestalo je da kuca 14. oktobra 2014, u 23. godini. Borila se sedam i po godina.

Milana se još bori. Iz minuta u minut. Za dah, treptaj, osmijeh. Čeka spasonosni lijek, koji bi trebalo da stigne krajem godine.

Deset godina se Gajići bore za spas Lafora djece širom svijeta.

– Kao pedijatar, znala sam od prvog dana, da su male šanse da naše ćerke dožive pronalazak lijeka. Ali, mi se ne borimo samo za njih. Mi se borimo za svu Lafora djecu, pa i za onu koja će se tek roditi – kaže Snježana.

Iako danonoćno njeguje teško bolesnu ćerku uvijek je nasmejana, spremna za razgovor, puna topline i energije.

– Miki, dušo, hrabra moja djevojčice, došli su ti novi drugari, novinari iz “Blica”. Sad ćeš ti njima da pokloniš jedan veliki osmijeh – kaže Snježana.

I Milana se osmjehuje.

Milana više ne može da govori. Ne može da ustane iz kreveta, da samostalno diše, da izbaci sekret. Ali, duhom je još prisutna. Njene velike djevojačke oči budno prate naš razgovor.

– Malo je umorna. Bila joj je danas košarkašica Saša Čađo. Stalno je posjećuju drugari, njoj to mnogo znači – kaže Snježana.

I ljubi ćerku.

Govori joj: doći će profesor i donijeće lijekić, pa će mojoj Miki biti lakše.

Milana se osmjehuje.

Bitka za taj osmijeh i tračak nade počela je čim su roditelji čuli dijagnozu. Očaj, tuga, razarajuća bol… izrodili su čeličnu odluku: da nikad, nikad, što god da se desi, ne odustanu! Prvo su otputovali sa ćerkama na more, bolno svjesni da im je to, vjerovatno, posljednje zajedničko ljetovanje.

Uslijedilo je istraživanje: šta je Lafora, zašto je neizlječiva, gdje tražiti izlaz…

– Lafora je bolest „siroče“, tako rijetka da se ni farmaceutskim kompanijama ni vladama ne isplati da ulažu u njeno istraživanje, jer se lijek ne može masovno prodavati i ne može donijeti profit – kaže Snježana.

Lafora je i rezultat surove životne lutrije. U jednom od milion slučajeva zdrav rodtelj je prenosilac gena, koji je uzrokuje, a da to ne može znati. Bolest će se pojaviti samo ako se „susretnu“ dva takva roditelja i ako se njihovi geni „ukrste“. Gajići su, vjerovatno, jedini na svijetu kojima se to kod dvoje djece dogodilo – oba puta.

Dok je trajalo istraživanje bolest je uzimala maha. Jednog dana Milana je došla iz škole i rekla: „Mama, ja sam zaboravila da pišem“. Milana je, po uzoru na stariju sestru mnogo čitala i pisala, bila je odlikašica, trenirala tenis, skijala, učila engleski, završila školu talentovane manekenke.

Već 2008. Gajići kreiraju svoju veb stranicu, šire priču o Lafori, grade mrežu podrške sa roditeljima širom svijeta, koji muče istu muku, traže saveznike.

Uspostavljaju kontakt sa istraživačkim timom profesora Berge Minasiana u Torontu, Kanada, u Fondaciji SikKids, koja napreduje u istraživanju Lafore, ali ih koči nedostatak novca. Za nekoliko mjeseci svi su saznali za sestre Gajić, Tatjanu i Milanu, Tacu i Miki, za okrutnu bolest, za naučnike koji traže spas.

A bolest je napredovala. Jednog dana Tijana je došla iz Gimnazije i zavapila: „Mama, ja sam zaboravila da hodam“. Tijana je bila odlična skijašica, vježbala je balet i ples i sanjala da postane pedijatrica.

Gajići nastavljaju trku s vremenom. Prikupljaju novac, organizuju kampanje. Mama piše knjigu, dogovara snimanje promotivnih spotova i dokumentarnog filma. Pomažu joj Tacini i Milanini drugari, maheri za IT tehnologije i neumorni aktivisti.

A bolest je napredovala. Djevojčice sve teže hodaju i govore, sve ih više boli, invalidska kolica, pa krevet, problemi sa žvakanjem i gutanjem. Infekcije, bolnice, ugradnje stentova. Dok su imale snage za to znale su „izbaciti“ roditelje iz svoje sobe, da kao sestre, nasamo prošapuću, da smisle neki svoj plan… Ali ubrzo ni to više nisu mogle.

Tatjana je izgubila bitku. Milana zna da je izgubila voljenu sestru. Mama i tata ne odustaju.

Milion maraka za milion minuta nade

Zahvaljujući prijateljima, rodbini i nepoznatim ljudima koji su se usključili u njihove akcije, Gajići su prikupili više od milion maraka, za istraživanja sa ciljem otkrivanja lijeka za Laforinu bolest.

Najveći su pojedinačni donatori i zahvaljujući njima Lafora djeca bi uskoro mogla dobiti spasonosni medikament. Iz minuta u minut njihove napore sa strijepnjom i nadom prate roditelji ove djece širom svijeta.

Knjiga koja liječi

Snježana Gajić je napisala i svojoj preminuloj ćerki Tatjani posvetila knjigu pod naslovom „Izgubila životnu bitku – pobijediće Laforinu bolest“.

Knjiga je doživjela 5 izdanja i prodaje se u svim knjižarama „Kulture“, po cijeni od 10 KM. Sav prihod je namijenjen za borbu protiv Laforine bolesti. I knjižari koji je prodaju odrekli su se zarade.

Ovo potresno svjedočanstvo je pisala pred zoru, držeći laptop na koljenima, dok je, tugujući za Tacom, sjedila uz usnulu bolesnu Milanu, koja mora svakog sekunda biti pod nadzorom.

Prodajom knjige do sada je prikupljeno 25.000 KM.

(EuroBlic)