Nekom koga volimo potrebna je pomoć i Banjaluka je uz njih!

Povodom donatorske akcije i humanitarnog koncerta “Banjaluka za ALS”, koji će se održati 26. avgusta na Kastelu, razgovarali smo sa Zoranom Gvozedenom iz Udruženja oboljelih od amiotrofične laternalne skleroze.

Humanitarni koncert pod nazivom “Banjaluka za ALS”, održaće se 26. avgusta, na ljetnoj pozornici tvrđave Kastel . Gost koncerta biće “Rok simfonija”, a cilj donatorske akcije jeste prikupljanje sredstava za nabavku neinvazivnih aparata koje oboljeli od amiotrofične lateralne skleroze mogu koristiti da poboljšaju funkciju disanja kada se bolest proširi na mišiće za disanje. U okviru akcije, otvoren je i humanitarni broj 1412.

Amiotrofična lateralna skleroza je teška mišićna bolest, gdje zbog propadanja neurona u mozgu i kičmi dolazi do postepenog odumiranja i mišića koji učestvuju u gutanju i govoru. U završnoj fazi bolesti otkazuju mišići za disanje i bolesnici umiru zbog gušenja. U Republici Srpskoj registrovano je 35 oboljelih, a od iste bolesti nedavno je preminula i poznata kantautorka Јadranka Stojaković.

Povodom donatorske akcije i huminatarnog koncerta, razgovarali smo sa Zoranom Gvozdenom iz Udruženja oboljelih od amiotrofične lateralne skleroze.

Koliko su ljudi u BiH uopšte upoznati sa rijetkim bolestima?

– Generalno, javno mnijenje kod nas je slabo upoznato sa rijetkim bolestima. Amiotrofična lateralna skleroza je jedna od njih. Malo ljudi je čulo za ovu bolest i često je miješaju sa multipla sklerozom. Kada upotrijebite naziv ‘rijetka bolest’, ljudi uglavnom misle da su to bolesti koje se javljaju kod djece, međutim, 50% rijetkih bolesti se javlja kod odraslih.

Koje su dodatne teškoće sa kojima se vi nosite u odnosu na osobe koje boluju od rasprostranjenijih bolesti?

– Put do postavljanja tačne dijagnoze kod ALS je težak i dug. Bolesnici prolaze kroz mnoge dijagnostičke procedure, koje ne dovode do postavljanja konačne dijagnoze. Kada se postavi dijagnoza, sami lijekovi i suplementi su teško dostupni i skupi. Zahvaljujući našim doktorima sa Klinike za neurologiju Univerzitetskog kliničkog centra Republike Srpske, svi oboljeli od ALS dobijaju Riluzol, jedini odobreni lijek od strane FDA. Ostale suplemente poput koenzima Q10, L-karnitina i E vitamina pacijenti sami moraju nabaviti. ALS kod bolesnika dovodi do različitog stepena invalidnosti. Veoma značajno je da ti bolesnici ostanu integrisani u društvenoj zajednici na način da im se omogući radno mjesto sa preostalom radnom sposobnošću.

Na šta želite da skrenete pažnju svojim radom u okviru Udruženja? Koji su vaši ciljevi i prioriteti?

– Osnovna četiri principa na kojima počiva rad svakog udruženja oboljelih od ALS su:

Komuniciraj – sa drugim udruženjima oboljelih, njihovim porodicama i zdravstvenim radnicima koji se brinu o oboljelim.

Istražuj – sva medicinska istraživanja usmjeriti ka pronalasku uzroka bolesti, te shodno tome i pronalasku lijeka

Propagiraj – animiraj medije s ciljem podizanja svijesti o prisustvu amiotrofične lateralne skleroze kod nas i u svijetu

Doniraj – pokloni da bi olakšao život oboljelih i njihovih porodica.

Formiranjem Udruženja je kreiran registar svih oboljelih od ALS u RS. Važnost samog registra nije samo u medicinskim razlozima poput dostupnosti svim bolesnicima u slučaju pojave studijskog istraživanja i slično, već i psihološko – poput zbližavanja samih oboljelih i njihovih porodica, te i spoznaja da u svojoj borbi i problemima nisu sami daje posebnu snagu u borbi sa ovom bolešću.

Stiče se utisak da je najveći teret rada na podizanju svijesti i prikupljanju sredstava za pronalaženje lijeka pao na same osobe koje boluju od rijetkih bolesti i njihove najbliže?

– Iako oboljeli i njihovi najbliži nose najveći teret, uz nas su i naši ljekari – neurolozi, kao i volonteri koji su takođe članovi Udruženja. Prilikom organizacije koncerta “Banja Luka za ALS”, koji će se održati na ljetnoj pozornici Kastel 26. avgusta, mnoge institucije i pojedinici su spoznali potrebu održavanja ovakvog događaja u našem gradu i doprinijeli na način na koji su mogli.

Kakvu podršku dobijate od zdravstvenog sistema, institucija i društva uopšte?

– Svi oboljeli od ALS dobijaju Riluzol, jedini odobreni lijek od strane FDA i među rijetkim smo u region kojima je to omogućeno. Naravno da postoje i drugi načini na koje bi se moglo pomoći i olakšati oboljelim i upravo to i jeste jedan od ciljeva udruženja – da društvo postane svjesno prisustva oboljelih od ALS među nama, da se izmijene i donesu novi zakonski akti kojima bi se oboljelima od ALS olakšao i poboljšao kvalitet života.

Globalna viralna kampanja “Ice Bucket Challenge” imala je veliki odjek u javnosti. Koliko ovakve kampanje doprinose podizanju svijesti o ALS-u i prikupljanju sredstava za liječenje?

– Od 2014. godine, svakog avgusta održava se „Ledeni izazov” širom svijeta. Ovu akciju je prvi izveo čuveni televizijski voditelj Met Lauer na programu televizije NBC, a prema navodima Njujork Tajmsa, te godine je više od milion video snimaka šerovano na mreži Fejsbuk. U okviru ovog izazova, učesnik može da se pospe kantom leda i postavi snimak na društvene mreže, te nominuje sljedeću osobu koju izaziva ili da umjesto toga donira novac u svrhu istraživanja usmjerenih ka pronalaženju lijeka za ALS. Međutim, mnoge javne ličnisti su odlučile i da se pospu ledom i da doniraju novac. Ova inicijativa privukla je veliku pažnju javnosti i pored skupljanja značajnih sredstava dovela je do masovnog podizanja svijesti o prisustvu ALS među nama.

Na koji način naši sugrađani mogu doprinijeti vašoj borbi?

– Svi možemo pomoći na neki način. Neko je u prilici da propagira i podiže svijest o prisustvu ALS među nama, neko će biti u prilici da donira i na taj način pomogne da se obezbijede neophodni aparati za oboljele. Ono što zasigurno svi svakodnevno možemo učiniti jeste da pomognemo oboljelim da budu integrisani u naše društvo. “Nije važno činiti velike stvari, već male stvari sa velikim srcem!”

Šta očekujete od koncerta koji će se održati 26. avgusta?

– Pored skupljanja sredstava kojima bi Udruženje oboljelih od ALS kupilo neinvazivne ventilatore (NIV aparate) za bolesnike kojima je u određenom stadijumu bolesti neophodna podrška disanja u kućnim uslovima, samim koncertom Banja Luka će pokazati da oboljeli od ALS nisu sami! Ovih dana se u medijima mnogo spominje sam koncert, priča se o bolesti, javnost je više informisana – skrenuli smo pažnju na oboljele. Nekom koga volimo potrebna je pomoć i Banja Luka je uz njih!

(buka.com)