Neophodno definisati status lica oboljelih od rijetkih bolesti u RS
U Republici Srpskoj neophodno je definisati status lica oboljelih od rijetkih bolesti, njihova prava i osigurati podršku zdravstvenog i socijalnog sektora, te organizovati uvezan sistem koji bi olakšao sada komplikovane procedure, istaknuto je po zatvaranju okruglog stola o pravima oboljelih od rijetkih bolesti u RS koji je bio završetak akcije “Zagrli za Ginisa”.
Biljana Kotur, potpredsjednik Saveza za rijetke bolesti RS organizatora događaja rekla je da sve relevantne ustanove treba da budu uključene u rješavanje problema sa kojima se susreću lica oboljela od rijetkih bolesti.
-Pokušali smo da približimo nadležnima sve probleme sa kojima se susreću osobe koje imaju rijetke bolesti. Neki konačan zaključak je da u ovoj godini pripremimo jednu analizu koje su to najvažnije potrebe ove grupacije stanovništva, da bi nakon toga mogli inicirati izmjenu liste lijekova- kazala je Koturova i dodala da su im u susret izašli i iz Zavoda za fizikalnu medicinu i rehabilitaciju “Dr Miroslav Zotović”.
-S druge strane govorili smo i o rehabilitaciji, a iz Zavoda su istakli kako su spremni na svaki vid saradnje prije svega u smislu obuke osoblja lokalnih centara za fizikalnu terapiju pošto u drugim gradovima RS praktično ne postoji stručan kadar koji bi mogao da radi sa osoboma koje boluju od rijetkih bolesti- kaže Koturova.
Dr Jasminka Vučković, rukovodilac Odsjeka za primarnu zdravstvenu zaštitu Ministarstva zdravlja i socijalne zaštite RS podsjetila je da je Vlada u novembru 2014. godine usvojila Program za rijetke bolesti.
-U okviru tog programa imenovan je republički koordinator, formirana je Komisija za rijetke bolesti, čiji su članovi predstavnici zdravstvenog sektora, Fonda zdravstvenog osiguranja, Instituta za javno zdravstvo i Saveza za rijetke bolesti- rekla je Vučkovićeva i istakla da je između ostalog dogovoreno da se ide u izradu karte svakog pacijenta.
-Moramo dobiti podatke ko su, koja je dijagnoza u pitanju, gdje žive, kojeg su materijalnog statusa, ako je dijete u pitanju da li su roditelji zaposleni, tako da ćemo napraviti upitnik i poslati na sve adrese, nakon čega ćemo izvršiti analizu i napraviti određene aktivnosti – rekla je ona.
Milenko Pađen, izvršni direktor Sektora za zdravstvo i kontrolu Fonda zdravstvenog osiguranja potvrdio da će se ići u izmjenu i dopunu liste lijekova i dijetetskih proizvoda koji se nalaze na takozvanoj A listi, čim se napravi evidencija svih oboljelih i oboljenja.
-Cilj Fonda je da bude partner sa Savezom, da nađemo načina im pomognemo jer se radi o vrlo ranjivoj populaciji, ne samo u vezi sa formiranjem pozitivne liste, nego i da se poboljšaju prava ovih pacijenata kada je riječ o oslobađanju jednog dijela participacije- rekao je Pađen.
(NN)
