Podržimo aktivnosti Saveza za rijetke bolesti RS: Budi uz Rijetke – svaki poziv i korak su bitni!

Achondroplasia, Cystinuria, Keratoconus, Meningomyelocela, Nail-patella sy, SMA tip III…

Vjerovatno ne znate tačno o čemu se radi, ali, na osnovu naziva, pretpostavljate da su u pitanju dijagnoze. Sigurno za njih nikad do sada niste čuli, a ako ste već te sreće, onda znajte da su u pitanju rijetka oboljenja, njih šest od ukupno 202 dijagnoze, koliko ih je trenutno registrovano u Republici Srpskoj.

Posvećenost i upornost da, uglavnom, djeca rođena sa rijetkim oboljenjem budu zavedena i registrovana, da ona i njihove porodice ostvare određena prava, ali i olakšice u svakodnevnom životu, pripisujemo Savezu za rijetke bolesti RS. Ta krovna organizacija, taj zaštitnik ove, jedne od najosjetljivijih kategorija u svakom, pa i našem društvu, aktivna je proteklih pet godina, tokom kojih je urađeno mnogo toga na poboljšanju statusa i položaja porodica koje imaju člana sa rijetkom dijagnozom.

Ipak, njihova zajednička borba je, ne smijemo zaboraviti, borba koja traje svakog sata, svakog dana, svake sedmice, godine… Te porodice su suočene sa strahom, neizvjesnošću, nesigurnošću. Zato smo tu mi, svako od nas, da im pružimo ruku, da ih podržimo i pomognemo – ovaj put tako što ćemo do kraja jula nazvati humanitarni broj 1433 i na taj način svakim pozivom Savezu donirati jednu marku.

„Od osnivanja Saveza, prvi put smo pokrenuli humanitarni broj, kako bismo i na taj način obezbijedili sredstva za nabavku pomagala i svakodnevnih potrepština porodicama koje imaju oboljelog člana. Vjerujem da će, kao i tokom prethodnih, sličnih akcija, i ova biti uspješna i da ćemo iznova, zajedno sa onima koji nas podržavaju, nastaviti širiti svijest o rijetkim bolestima“, istakla je Biljana Kotur, predsjednica Saveza za rijetke bolesti RS.

Uporedo sa ovom aktivnošću, pokrenuta je i inicijativa „Trčimo humano – trčimo za Rijetke“, koja je podrazumijevala da u okviru ovogodišnjeg Banjalučkog polumaratona možete kupiti kilometre učesnika pomenute, virtuelne trke i na taj način novac darovati Savezu.

„Svaki vid podrške je dobrodošao, čega su svjesni brojni pojedinci i poslovni subjekti, pa tako i mi u kompanijama ‘Novo RS’ i ‘RSA Gaming’, članicama grupacije ‘Novomatic’ u Republici Srpskoj, koje su zajednički donirale sredstva za realizaciju kampanje ‘Budi ruka podrške'“, rekao je Aleksandar Aničić, direktor „Novo RS“ kompanije u Republici Srpskoj.

Nastavljajući tradiciju da pomažu društveno odgovorne aktivnosti, iz ove dvije kompanije su podržali napore Saveza za rijetke bolesti RS, s ciljem da, kako kažu, apel njegovih predstavnika bude što uspješniji, a poruka vidljivija.

„Vjerujemo da će i drugi prepoznati rad članova i aktivista ovog Saveza te nam se priključiti, kako bismo još jednom pokazali da smo ovim porodicama spremni pružiti ruku i poručiti im da nisu sami“, dodao je Nenad Đedović, direktor kompanije „RSA Gaming“ koja zastupa brend „Admiral“ za Republiku Srpsku.

Stoga, budi i ti ruka podrške, budi uz Rijetke, jer svaki poziv i kilometar su važni! Budimo i ovaj put uz Savez za rijetke bolesti RS i pokažimo njihovim članovima da smo tu za njih, kao iskreni prijatelji i bezrezervna podrška.

 

(SB/banjaluka.net)