POTRESNI APEL RODITELJA “Naša kćerka možda neće dočekati lijek, ali borimo se za živote svakog Lafora djeteta”

Na korak smo do spasonosnog lijeka, poručuju Snježana i Vitomir Gajić iz Banjaluke, roditelji teško bolesne Milane Gajić, i pozivaju sve ljude dobre volje da pozivom na humanitarni broj 1412 pomognu da taj korak bude savladan.

Priča o porodici Gajić, dostojna antičke tragedije, već je odavno obišla svijet, a nakon dugogodišnjih napora nadomak su cilja – prvog lijeka u istoriji svijeta protiv smrtonosne i razarajuće Laforine bolesti, koja pogađa djecu i tinejdžere. Snježana i Vitomir Gajić ne odustaju od prikupljanja donacija za istraživanja lijeka, iako je prije pet godina Lafora odnijela život njihove starije kćerke Tatjane, dok se mađa Milana još bori, ali je pitanje da li će izdržati dok lijek ne stigne. Mama Snježana, po struci ljekar pedijatar, poručuje da se bori za svu Lafora djecu svijeta.

Farmaceutska kompanija u Dalasu finišira izradu lijeka, ali on će do pacijenata stići tek krajem iduće godine, zbog procedura Američke agencije za hranu i lijekove.

-To nas je jako potreslo, jer naša Milana je već dvanaest godina bolesna i nema još mnogo vremena– kaže mama Snježana.

Kao i svaki prvi lijek i ovaj, koji će spasiti živote stotina djece širom svijeta, ima i nedostatke, između ostalog moraće se aplicirati svakih dva mjeseca u kičmeni kanal. U toku je istraživanje u cilju poboljšanju lijeka i njegove lakše upotrebe. Brzina finiširanja tog projekta takođe zavisi od novca. Gajići su prošle godine, zajedno sa porodicom Blečić iz Beograda, čija kćerka Ljubica je takođe oboljela od Lafore, prikupili 114.000 dolara.

Pozovite 1412, poklonite marku za spas

– Prije mjesec dana smo dobili pismo iz klinike SikKids u Kanadi da je za eksperimente, koji se s obzirom na okolnosti moraju završiti do oktobra, potrebno 100.000 dolara. Nosilac američkog udruženja, mama Linda Gerber, prije dvije godine je izgubila svoju kćerku Čelzi i to udruženje skoro da nije više aktivno. Naša Ljubica je doživjela prve ozbiljne komplikacije Laforine bolesti, nalazi se u bolnici već mjesec dana i porodica Blečić, u tim okolnostima, nije u mogućnosti da nam se pridruži u prikupljanju sredstava. Shvatili smo da je loptica u našem dvorištu i da moramo doprinijeti da se i ova sredstva prikupe – poručuju Gajići.

Od početka marta aktiviran je humanitarni broj 1412 u M:tel mreži za pomoć Milani Gajić i svoj djeci svijeta oboljeloj od Lafore. Gajić apeluju na sve ljude da pozivom i prilogom od jedne marke daju svoj doprinos da više nijedan tinejdžer na svijetu ne zaplače zbog ove razarajuće bolesti.

Zavjet na kćerkinom grobu

Gajići su zahvalili su svima koji ih godinama podržavaju u borbi za lijek za Laforinu bolest, najtežu epilepsiju ljudskog roda.

– Borba je maratonska, a put trnovit, ali toga smo bili svjesni od momenta kada smo se odvažili da se borimo baš na ovaj način, direktnim učešćem u finansiranju istraživanja. Na dan sahrane naše starije kćerke Tatjane, 14. oktobra 2014, godine, nad njenim vječnim počivalištem obećali smo da nikad nećemo odustati – poručili su Gajići.

(Srpskainfo)

TRADICIONALNA KOTLIĆIJADA Zadatak – priprema najboljeg ribljeg parikaša

Javna ustanova Sportski centar „Borik“ i Banjalučka pivara u subotu, organizuju po 16. put tradicionalnu manifestaciju Kotlićijada „Borik Nektar 2019“. Kako su najavili, svečano otvaranje manifestacije je zakazano za 10 časova u parku sportske dvorane „Borik“, a proglašenje pobjednika u 14 časova. Tematski zadatak ovogodišnje kotlićijade je riblji paprikaš u tradicionalnom kotliću. Kao i prošle

Ambasada SAD opremila multimedijalnu biblioteku

Kancelarija Ambasade SAD Banjaluka donirala je kancelarijsku opremu Ugostiteljsko-trgovinsko-turističkoj školi. Brojne stolice, stolove, veliki televizor, računar, kamere i fotoaparate, koji su nekada bili dio prostora starog Američkog kutka, sada će koristiti učenici ove srednje škole. Lija Tiz, direktor Odjela za odnose sa javnošću u Ambasadi SAD u BiH, rekla je da su odabrali upravo ovu

UKRUPNJAVANJE: SRS Milanka Mihajlice kolektivno pristupila PDP-u

„Drago mi je što je postignuta velika saglasnost o ulasku Srpske radikalne stranke Republike Srpske u Partiju demokratskog progresa, koja bi bila politička, organizaciona, kadrovska i pravna integracija“, rekao je predsjednik PDP-a Branislav Borenović nakon sastanka delegacija dvije stranke povodom integrisanja SRS RS u PDP. Borenović je istakao da je zadovoljan postignutim dogovorom sa korektnim,

2.000 maturanata na manifestaciji ”Dan otvorenih vrata”

Manifestacija ”Dan otvorenih vrata Univerziteta u Banjoj Luci” 19. aprila 2019. godine okupila je oko 2.000 maturanata iz više gradova i opština Republike Srpske, koji su imali priliku da dobiju sve važne informacije o studijima koji se izvode na fakultetima u sastavu Univerziteta u Banjoj Luci.

Otvorena izložba dokumenata iz fonda Slobodana Penezića Кrcuna

U Banskom dvoru danas je otvorena izložba arhivskih dokumenata „Mleko i krv“ – Iz ličnog fonda Slobodana Penezića Кrcuna, autora Željka Markovića. Direktor Arhiva Republike Srpske Bojan Stojnić kazao je da je postavka izložbe u Banjoj Luci plod višedecenijske saradnje između tog i Istorijskog arhiva u Užicu na polju izdavačko-izložbene djelatnosti. Autor izložbe Željko Marković

ČUBRILOVIĆ: Saradnja NSRS i Saveza opština i gradova donosi dobre rezultate

Predsjednik Narodne skupštine Republike Srpske Nedeljko Čubrilović izjavio je danas da je parlament partner Savezu opština i gradova Republike Srpske i pozdravlja svaku inicijativu koja dođe iz ove organizacije jer takva saradnja donosi dobar rezultat u interesu građana. “Želimo i da imamo što češću komunikaciju i pojedinačno s lokalnim zajednicama i sa Savezom. To znači