Vijesti 19.03.2019.

POTRESNI APEL RODITELJA “Naša kćerka možda neće dočekati lijek, ali borimo se za živote svakog Lafora djeteta”

ČITANJE: 3 minute

Na korak smo do spasonosnog lijeka, poručuju Snježana i Vitomir Gajić iz Banjaluke, roditelji teško bolesne Milane Gajić, i pozivaju sve ljude dobre volje da pozivom na humanitarni broj 1412 pomognu da taj korak bude savladan.

Priča o porodici Gajić, dostojna antičke tragedije, već je odavno obišla svijet, a nakon dugogodišnjih napora nadomak su cilja – prvog lijeka u istoriji svijeta protiv smrtonosne i razarajuće Laforine bolesti, koja pogađa djecu i tinejdžere. Snježana i Vitomir Gajić ne odustaju od prikupljanja donacija za istraživanja lijeka, iako je prije pet godina Lafora odnijela život njihove starije kćerke Tatjane, dok se mađa Milana još bori, ali je pitanje da li će izdržati dok lijek ne stigne. Mama Snježana, po struci ljekar pedijatar, poručuje da se bori za svu Lafora djecu svijeta.

Farmaceutska kompanija u Dalasu finišira izradu lijeka, ali on će do pacijenata stići tek krajem iduće godine, zbog procedura Američke agencije za hranu i lijekove.

-To nas je jako potreslo, jer naša Milana je već dvanaest godina bolesna i nema još mnogo vremena– kaže mama Snježana.

Kao i svaki prvi lijek i ovaj, koji će spasiti živote stotina djece širom svijeta, ima i nedostatke, između ostalog moraće se aplicirati svakih dva mjeseca u kičmeni kanal. U toku je istraživanje u cilju poboljšanju lijeka i njegove lakše upotrebe. Brzina finiširanja tog projekta takođe zavisi od novca. Gajići su prošle godine, zajedno sa porodicom Blečić iz Beograda, čija kćerka Ljubica je takođe oboljela od Lafore, prikupili 114.000 dolara.

Pozovite 1412, poklonite marku za spas

– Prije mjesec dana smo dobili pismo iz klinike SikKids u Kanadi da je za eksperimente, koji se s obzirom na okolnosti moraju završiti do oktobra, potrebno 100.000 dolara. Nosilac američkog udruženja, mama Linda Gerber, prije dvije godine je izgubila svoju kćerku Čelzi i to udruženje skoro da nije više aktivno. Naša Ljubica je doživjela prve ozbiljne komplikacije Laforine bolesti, nalazi se u bolnici već mjesec dana i porodica Blečić, u tim okolnostima, nije u mogućnosti da nam se pridruži u prikupljanju sredstava. Shvatili smo da je loptica u našem dvorištu i da moramo doprinijeti da se i ova sredstva prikupe – poručuju Gajići.

Od početka marta aktiviran je humanitarni broj 1412 u M:tel mreži za pomoć Milani Gajić i svoj djeci svijeta oboljeloj od Lafore. Gajić apeluju na sve ljude da pozivom i prilogom od jedne marke daju svoj doprinos da više nijedan tinejdžer na svijetu ne zaplače zbog ove razarajuće bolesti.

Zavjet na kćerkinom grobu

Gajići su zahvalili su svima koji ih godinama podržavaju u borbi za lijek za Laforinu bolest, najtežu epilepsiju ljudskog roda.

– Borba je maratonska, a put trnovit, ali toga smo bili svjesni od momenta kada smo se odvažili da se borimo baš na ovaj način, direktnim učešćem u finansiranju istraživanja. Na dan sahrane naše starije kćerke Tatjane, 14. oktobra 2014, godine, nad njenim vječnim počivalištem obećali smo da nikad nećemo odustati – poručili su Gajići.

(Srpskainfo)