Problemi Saveza za rijetke bolesti
Savez za rijetke bolesti se suočava sa brojnim problemima. Novac koji Fond zdravstvenog osiguranja izdvaja za refundaciju troškova oboljelim od rijetkih bolesti nije dovoljan. Problem je i što se samo refundiraju ljekovi koji su ranije stavljeni na listu. Za nove bolesti se lista Fonda ne proširuje.
Zato su iz Saveza za rijetke bolesti nezadovoljni. Povodom međuanrondog dana rijetkih bolesti koji s eobilježava sake godine poslednjeg dana u februaru iz Saveza još jače apeluju na nadležne institucije.
– Osnovno pravo koje smo tražili prošle godine i organizovali okrugli sto povodom međunarodnog dana rijetkih bolesti je bio da uđemo u Pravilnik o načinu, obimu i sadržaju ostvarivanja zdravstvene zaštite koji je Pravilnik Fonda zdravstvenog osiguranja. po tome pravilniku bi rijetke bolesti bile priznate i djeca bi mogla imati besplatno liječenje nakon 15 godine, što kod nas nije slučaj. To znači da vi nakon petnaeste godine sa rijetkom bolesti ne pripadate nigdje, a mjesto u sistemu morate imati – rekla je Biljana Kotur, predsjednik Saveza za rijetke bolesti.
Sa aktivnostima povodom međunarodnog dana rijetkih bolesti, aktivisti Saveza za rijetke bolesti su već počeli. Upravo zbog poblema sa kojima se susreću, svoje reagovanje su više usmjerili na nadležne institucije. Izdali su svoj prvi edukativni časopis ‘Svijet rijetkih’ i podijelili ga poslanicima u Narodnoj skupštini. Kroz časopis su prikazali priče mališana i njihovih porodica koji su susreću sa rijetkim bolestima jer su željeli više da motivišu druge da pomognu.
– To je svakodnevna borba i za lijekove i za život. Evo na primjer moj sin ima cističnu fibrozu. nekako mi se čini da se o takvim porodicama ne vodi mnogo računa i da je se porodica mora snalaziti sama. Da ne pričam kako je to kada nestane lijek koji košta pet hiljada i četiri stotine maraka i kada moram stvoriti te pare jer ne mogu sebi da oprostim da moje dijete ispašta – priča Biljana Kotur.
U sklopu obilježavanja sedmice posvećene rijetkim bolestima koja je počela danas, 28. februara 2017.godine biće održan i zajednički čas na Medicinskom fakultetu u Banjaluci. Tada će Savez za rijetke bolesti promovisati svoj prvi časopis “Svijet rijetkih”.
(srpskacafe)
