“RIJETKI, A JEDNAKI”: Organizacija žena DNS-a u posjeti Savezu za rijetke bolesti RS

Znate li šta je celijakija? Da li ste čuli za Achondiroplasia Q77.4? Šta za vas predstavlja Craniopharyngeoma C725, Hiperfenilalaninemija E701, Nefrokalcinoza R83? Postoje ljudi oko nas kojima ove riječi, nažalost, znače mnogo toga teškog, opterećujućeg i otežavajućeg. Ljudi koji sa ovim žive.

Organizacija žena DNS-a Banja Luka posjetila je juče Savez za rijetke bolesti Republike Srpske, pri čemu su donirale određenu količinu bezglutenskih namirnica za oboljele od celijakije.

Savez okuplja oko 200 porodica oboljelih od rijetkih bolesti, a svoj rad temelji ne samo na aktivnostima koje predstavljaju pomoć oboljelima, nego i na podizanju svijesti opšte populacije – kako o problemima sa kojima se suočavaju oboljeli, tako i o onim s kojima se nose njihove porodice.

Na spisku registrovanih dijagnoza u Savezu postoji 95 rijetkih bolesti od kojih boluje određen broj građana. Među rijetkim bolestima je i celijakija, bolest o kojoj šira javnost premalo govori i premalo zna.

Ova autoimuna bolest izaziva nepodnošljivost organizma na gluten, zbog čega se oboljeli moraju pridržavati strogih dijeta, koje ne samo što su skupe, nego su i teško dostupne za nabavku.

Organizacija žena DNS-a Banja Luka, u namjeri da podigne svijest o značaju i uticaju rijetkih bolesti, odlučila se na ovu humanitaru akciju kao način da ozvaniči početak aktivnosti u ovoj oblasti.

Nedostatak relevantnih epidemioloških podataka, nepostojanje sistematičnog pristupa, nemogućnost liječenja i rijetka pojava ovih bolesti, dovele su do visokih troškova liječenja, neizvjesnog ishoda, kao i do nedostatka adekvatne zakonske regulative koja bi regulisala pitanja iz oblasti rijetkih oboljenja.

“Mi, članice Organizacije žena DNS-a Banja Luka, jasno smo istakle da ćemo se posvetiti problemima onih koji su, nažalost, prepušteni da se sami bore i koji su zaboravljeni od većine društva. Stekle smo nove prijatelje u Savezu za rijetke bolesti, prijatelje o kojima ćemo se brinuti i u narednom periodu, ali naša borba će biti usmjerena na pronalazak sistemskih rješenja za mnoge probleme sa kojima se susreću oboljeli. Ova akcija predstavlja upravo to, jer da bismo problem zaista riješili unutar sistema, moramo na njega prvo ukazati i uticati na povećanje opšte svijesti o istom“, izjavila je Maja Jovanović, predsjednica Organizacije žena DNS-a Banja Luka.

Anđelka Stupar, predstavnica Saveza za rijetke bolesti Republike Srpske, iskazala je zahvalnost zbog akcije Organizacije žena, naročito zbog toga što je došla u vrijeme nedovoljne medijske eksponiranosti ovih problema.

„Veoma je važno da ne okrećemo glavu od ljudi koji imaju problem, od roditelja koji imaju bolesno dijete ili od bilo koga ko ima nekoga ko se bori. Važno nam je da ljudi prepoznaju značaj ovih pitanja, pogotovo kada žele pomoći na bilo koji način“, istakla je Stupareva.

Savez za rijetke bolesti Republike Srpske će donirane pakete proslijediti članovima koji koriste ovu hranu, ali je u potpunosti saglasan sa Organizacijom žena DNS-a Banja Luka pri stavu da su donacije kratkoročna rješenja. Da bismo bili istinski demokratsko društvo, mjesto za dostojanstven život svih građana, potrebno je da se zajedničkim snagama pronađe mehanizam unutar sistema da se uljepša i olakša život onih koji su najviše ugroženi.

„Upravo je to razlog našeg djelovanja. Vrijeme je da rješavanje ovakvih pitanja pokrenemo sa mrtve tačke. Danas akcija, sutra zakonsko rješenje. Uvjerene smo da to možemo“, istakle su predstavnice Organizacije žena DNS-a Banja Luka.