Uključite se: Tatjanu smo izgubili ali borba za Milanu i dalje traje
Iz ovog udruženja koje je pokretač humanitarne akcije najavljuju da je lijek za Laforinu bolest na pomolu, a da građani mogu pomoći i kupovinom knjige “Izgubila životnu bitku, pobijediće Laforinu bolest”, čiji je autor Snježana Gajić, po cijeni od 15 KM.
“Od prikupljenog novca finalizovala bi se proizvodnja lijeka čija je prva, eksperimentalna faza pri kraju, pa se očekuje da će Milana svoju prvu terapiju da primi za pola do godinu dana”, navode iz Udruženja “Budi DRUGačiji” koje vodi Milanin prijatelj Draško Stanivuković.
U saopštenju se ističe da bi se lijekom protiv Laforine bolesti, osim ovog najtežeg oblika epilepsije, omogućilo i liječenje mnogih drugih neuromotornih oboljenja.
Oni dodaju da je porodica Milane Gajić koja boluje od Laforine bolesti u posljednje dvije godine na mjesečnom nivou izdvajala 2.500 dolara za finansiranje istraživanja lijeka protiv Laforine bolesti, što je dodatno iscrpilo njihove finansijske resurse.
Udruženje građana “Budi DRUGačiji”, do sada je sakupilo preko 120.000 KM kojim se pomagala ova humanitarna akcija za Milanu Gajić, ali sve Lafora djece svijeta.
O Laforinoj bolesti snima se i dokumentarni film pod nazivom “Lica Lafore”, režisera Denisa Bojića, koji za cilj ima ekranizaciju nadljudskih napora porodice Gajić u pronalaženju lijeka protiv ove opake bolesti, podizanjem svijesti o rijetkim bolestima.
Nakon sedam i po godina borbe sa neizliječivom bolešću Lafora, Milanina sestra Tatjana Gajić preminula je u dvadesetdrugoj godini.
(SRNA)
Oznake: Draško Stanivuković
